重大発表のマニア集まれ！

昨日は予定通りみずほＦＧの株２００株買いました。

2019年3月1日沼津での第91回日本胃癌学会患者アドボカシーセッションで重大提起をさせてもらう機会をいただきました。その時のスライドを解説付きで提示します。参考にしてください。

がん治療は確かに発展していますが、患者さんの満足度が上がっているとは言えない状況です。

 

 

10年前から当方が大学病院で受け持ち患者さんを集めてレクチャーを始めたのが事の始まりでした。

 

 

最終的なアウトカム(成果)は患者さんの満足度ですからそれを確認する必要があります。

 

 

がん患者さんは「がん」とひとくくりされていますが、実は発掘されていない人材集団と当方は考えています。

 

 

 

 

現在の宮崎での例会の開催形態です。実は単なるレクチャーだけでなく、患者さん自身が自らの考えをまとめ、簡潔にしゃべられるようになるためのトレーニングも兼ねています。それによって緊張する外来診療でも言いたいことを手短に主治医に伝えられるようになります。

 

地元での軌道に乗ったので、調子に乗って東京都内でも毎月例会を始めてみました(笑)。

 

 

 

しかし都内参加者は高度な質問をする比較的若い人が多いため、一度しゃべっただけではもったいないと思い、「ついでに」ライブ動画まで始めてました。

 

東京及び全国各地での会場参加人数です。約2年弱の間に集まっていただいた方々のおかげですが、動画が残っているというのは、今となっては相当な財産を築いた感じです。

 

膵がんカフェおよび膵がん患者と家族の集い、公開セカンドオピニオン講演会、地元での定例会です。患者さん同士がお互いに向き合って座っているのは自己紹介、近況報告、質問討論に積極的に参加するためです。

 

患者会とは具体的に何をやっているのかわからない人も多いでしょう。もちろん患者さん同士の交流もありますが、がん治療医が患者会に参加することで可能となる項目も紹介しました。

 

今回の発表の対象聴衆は、大多数が胃がん治療医でしたが、医師側からは意外と気がついていない事を提示しました。

 

これもまた、がん治療医が無意識に使ってしまう患者さんの神経を逆なでするフレーズです。

 

 

 

しかしその無神経な言葉は、リフレーミング(言い換え)することで、随分印象を変えることが可能です。

 

 

 

切り出した質問はショートビデオでこうやってYouTube動画チャンネルに登録しています。

 

 

2017年5月に始めた頃はほとんど反響がなく、鳴かず飛ばずでしたが、1年たつと徐々に再生数が増加して、チャンネル登録者数も2000人を超えてきました。

YouTubeというと、若者向けという印象があるようですが、実際に視聴者年齢層の統計をみると、ほとんどが50歳以上で、65歳以上の高齢者も3割もいるというのが驚きでした。

 

 

 

その理由は、動画再生装置の半分をスマートフォンが占める事からわかります。文字を読むのは結構集中力が必要ですが、スマホならベッドで横になって気軽に視聴できるというハードルの低さが大きなポイントでしょう。これは実際に当方の受け持ち患者さん達の感想でも挙がっていました。

 

すでに海外でもYouTube動画をがん患者さんの教育に活用しているという論文がたくさん出ています。

 

 

これは膵がん患者と家族の集いでの集計データです。がん患者さんの半数は代替補完医療も併用しているという従来の報告もあります。

 

 

しかし、がん治療の最初に代替補完医療を選ぶと死亡リスクが2倍に上昇するという報告が昨年でています。これは有効な治療の開始時期が遅れるからだとされています。

 

 

 

 

さて、話が変わりますが、もとの体型と治療開始後の体重減少で、各がん種の生存期間中央値がきれいに分かれる報告があります。やせ型で体重減少の著しい人はがん種を問わず寿命が短くなるという図表です。この辺は胃がんの治療医にとっては常識なので、解説も必要ないでしょう。

 

 

 

一方、世間一般の方々はどう考えているのでしょう？

この二つの動画は再生回数2万回ぐらいある人気動画です。

左の動画はいいねボタンとよくないねボタンが押された比率は4対1です。しかし右の玄米食と糖質制限食の危険性(体重が減るため)を訴えた動画は、よくないねボタンがいいねボタンの半数まで押されています。

 

胃癌学会は栄養状態の改善の必要性を熱心に訴えていますが、どうやら世間の常識とは随分と乖離があるようです。

 

 

 

ネット上にたくさんの医学情報がありますが、米国の検索エンジンでの結果は大多数が適切な医学情報が掲載されていますが、日本での検索エンジンでは適切な医学情報は半分以下だったという論文も出ています。

 

 

それじゃあということで、アマゾンで一般向けガンのランキングを調べてみました。

すると食事でガンが治るという類いの現実離れした書籍が上位を独占しています。

 

 

 

同様にYouTubeでも検索してみたところ、これまたとてもまともとは思えない動画が上位を占め、70万回も再生されている動画さえありました。

がん関連学会側としては、このような状況をどう考えておられるのでしょうか？

 

 

 

欧米でもこのような状況は憂慮すべきと認識されているようで、今年に入って主要な医学雑誌が注意喚起の共同論説を載せています。

 

 

 

もともとEvidence-Based Medicine(EBM: 科学的根拠に基づく医療)というのが、最良の医療とされてきました。

 

 

 

ところが現実的には科学的根拠(エビデンス)の扱いが圧倒的に大きく、患者さんの価値観や環境の考慮が不十分となってしまう事が少なからずあります。条件が悪いのに無理矢理標準治療を当てはめてしまう料理本治療が少なからずあり、苦しむ患者さんもいます。そういった方々が代替療法に流れていくこともわかっています。

 

 

さらにEBMを最上とする医療者にとっては意外な要素が絡んできます。

それは治療を受ける患者さん全員が最も良い治療を受けようと努力するとは限らないことです。これは行動経済学で証明されています。

 

 

がん治療医は専門家ですが、一方で患者さん自身も「患者」という専門家でもあります。

 

 

 

 

30年前ほどのがん患者さんの最も深刻な悩みは吐き気と嘔吐でした。しかし制吐剤の飛躍的な発展で今では悩みのトップテンにも入っていません。これは素晴らしいことだと思います(一方で偏向がんドラマの吐き気のシーンは一体いつの話をしているの？)。

ところが、がん治療では必ず次の問題が浮上してきます。

それは皮肉にも治療が発展して生存期間が延びた事による「長生きのリスク」が出てきたことです。

短期間なら家族も献身的な看護ができますが、長期に及ぶと共倒れになるからです。

つまり、家族や社会的影響のことも考えてあげないと患者さんは不幸になるということです。

 

以上のことからがん治療を病院内や学会内だけで議論するのは時代に合わなくなっていると思われます。

 

 

 

患者会やサロンでは病院に対する悪口が出たり、クレーム集団となる危険性を医療側は考えてしまうのでしょう。しかしいくらエビデンスを蓄積しても、患者さん達の行動を逸脱しないようにすることは不可能です。むしろ少しでも患者さん達の輪の中に入ってもらうだけでも随分と良い影響が出ると考えます。

 

 

 

重要なのはお互いの歯車を合わせることです。それによって、患者さんの利益だけでなく、医療者の負担を減らすことも可能という点が推進力になります。

 

 

 

ここからはおまけの発表でした(笑)。

当方の活動を一言でネーミングすると「アクティブ緩和ケア」と表現できます。

 

 

 

 

台風が発生して、川の堤防整備を始めても間に合いません。

二人に一人はがん発症するという事実に対しては、がんの「防災」という考え方が必要なのです。

それがアクティブ緩和ケアです。

 

 

 

 

 

実は日本胃癌学会の重鎮がたくさん出席しているとは全く知りませんでした。ここ10日間ぐらいメルマガやブログ更新が滞っていたのは、今回の発表対象が主に医師向けと言うことで、どんな発表すれば良いのか的が絞れず、ブレインストーミングを繰り返していたからです。同時に発表したスキルス胃がん希望の会理事長・轟浩美さんから、あとでその事実を聞いてびっくりしました(笑)。

セッション後半ではアンサーパッドを使った会場全体のアンケート質問がおこなわれました。

そこで

「「胃癌学会」において、今後もこのような患者アドボカシーセッションで講演する場があった方が良いか？」

と言う設問に対しては、満場一致の賛成意見が得られたようです。

 

 

轟さんや座長の愛知県立がんセンター室圭先生との連携の賜物として、役目が果たせたのはほっとしました。

 

ーーー連絡事項ーーー

2019年3月30日(土)開催

『 胃がんの治療について、なんでも聴いてみよう！』

今回はいつもの公開セカンドオピニオン講演会の胃がん特化拡大版となります。

かつて国立がん研究センター東病院 内視鏡部の研修医として同期だった慶応大学医学部 腫瘍センター 副センター長（専任講師） 浜本 康夫 先生と、スキルス胃がん希望の会理事長の轟浩美さんとのコラボレーション公開セカンドオピニオンです。

胃がん以外の患者さんにも参考となるでしょうが、定員70名で早期に席が埋まる可能性がありますので、早めに予約したほうが良いかもしれません。

 

タイムスケジュール

14:00 開会挨拶

14:05-15：00 浜本 康夫先生＆押川 勝太郎先生　ディスカッション

15:00-15:15 休憩・質問票にご記入ください

15：15-15:55 浜本 康夫先生＆押川 勝太郎先生　公開セカンドオピニオン・質疑応答

16:00（予定） 閉会

 

会場

慶應義塾大学医学部　総合医科学研究棟1階　ラウンジ

■住所：東京都新宿区信濃町35番地 慶應義塾大学 医学部 総合医科学研究棟

■ 信濃町駅（JR総武線）徒歩1分 ・ 国立競技場駅（都営地下鉄大江戸線）徒歩5分

 

 

リンクは

 

 

 

※ 3月の公開セカンドオピニオン講演会は、最初に記載したように胃がんに特化した拡大講演会となります。

その次は4月13日(土)NATULUCK茅場町新館　2階大会議室で予定しています。

 

■　本日のpeing 質問箱転載コーナー

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質�
��#22

79才の父親が膵臓ガンで、膵頭部ガン、転移なし、ステージ3。 

最初に手術するため放射線治療をしたが、小さくなれず手術を断念。 

脳梗塞のため、ジェムザールとTS1を辞めて6ヶ月。 

ガン判明から現在1年3ヶ月経過、転移してないです。 

膵臓ガンは進行が速いので、転移してないのが不思議です。 

なぜですか？放射線の影響ですか？

 

【回答】#21

すい臓がんの局所進行を遅らせるためには放射線治療が効くことがあるのは事実です。 

5FUあるいはTS1＋放射線治療の臨床試験では、全体の成績はあまり良くないものの、 

効果のあった患者さんの中では長期生存例がそれなりにありました。 

しかし放射線照射野外の遠隔転移には無効とされています。 

「膵臓ガンは進行が速い」とよく言われますが、実際には各患者さんで相当ばらつきます。 

治療がうまくいったという体験談が役に立たない所以です。 

がん関連分野では「平均余命」という用語が存在しません。 

よく言われている「余命宣告」は生存期間中央値という、 

半分の患者さんが亡くなる時期を示したものですが、 

以下のサイトでどんなにばらつくか実感できるはずです。 

 

 

こちらも参照してください 

 

 

なお、長期生存に焦点を合わせれば価値があるのでしょうが、 

全体的に奏功率が低いので、 それを標準治療にしようという流れにはなりませんでした。

 

ーーー本日の動画ーーー

◎ 食事療法はがんに効きますか？Q&A#103

(7分16秒 )

 

 

 

「自分でできるがんの効果があることは何かありませんか。食事についてブロッコリー、ニンニクなどをできるだけ摂取するようにしてますが、他にありますか？」という質問を受けました。

食事でがんを治すとか、がんに効くというがん食事療法が世間にはたくさんあります。しかしそれは本当に良いのでしょうか？

かつて胃がんになった夫に、たくさんの食事療法(にんじんジュース、玄米食など)を試してもらった轟浩美さんに、その実体験を話してもらいました。

※今回は肺がん患者会ワンステップ代表の長谷川一男さんと、スキルス胃がんの会希望の会理事長の轟浩美さんとの、公開コラボレーションセカンドオピニオン会です。

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からどうぞ

 

 

 

Facebookをやっていなくても、YouTubeチャンネル登録してもらえたら、公開セカンドオピニオン講演会ライブ動画開始通知が来ますのでお勧めです。

 

◎ 3月拡大版公開セカンドオピニオン講演会

・2019年3月30日 

「 胃がんの治療について、なんでも聴いてみよう！」

 

14:00 開会挨拶

14:05-15：00 浜本 康夫先生＆押川 勝太郎先生　ディスカッション

15:00-15:15 休憩・質問票にご記入ください

15：15-15:55 浜本 康夫先生＆押川 勝太郎先生　公開セカンドオピニオン・質疑応答

16:00（予定） 閉会

 

がん種関係なく、誰でも参加できます

当日の公開セカンドオピニオンでは、時間が限られているため、一つの質問につき、1分以内にてお願いいたします。こちらからは5〜8分使ってお答えする予定です。

時間の限られた外来診察室で、効率よく主治医に言いたいことを伝える練習も兼ねて、ご準備をお願いいたします(自信の無い方は、当日お配りする質問用紙に書いても結構です)。

 

会場

慶應義塾大学医学部　総合医科学研究棟1階　ラウンジ

■住所：東京都新宿区信濃町35番地 慶應義塾大学 医学部 総合医科学研究棟

■ 信濃町駅（JR総武線）徒歩1分 ・ 国立競技場駅（都営地下鉄大江戸線）徒歩5分

慶応大学腫瘍内科医の浜本康夫先生、希望の会理事長 轟浩美さんとの共演で、胃がんに特化した会になります。(グリーンルーペ講演会との共催)

 

リンクは

 

今後の予定

・2019年4月13日 11:00 〜 17:00 茅場町

 

・2019年4月13日 11:00 〜 17:00 茅場町

 

 

◎第77回宮崎善仁会病院院内がんサロンは2019年3月23日土曜日13:30～15:30です。

場所: 宮崎市新別府町江口950番地1 宮崎善仁会病院2F多目的ホール

< span style="font-size: 1.4em;">予約不要です。

 

◎ 第108回宮崎がん共同勉強会


日時: 2019年3月31日日曜日

場所: 宮崎市新別府町船戸７３８－１
宮崎市郡医師会病院研修棟研修室。

駐車場は病院


今回のテーマ

「がん患者さんのアウトプット技法・II こんな方法もある」

 

11:30～13:00 患者さんだけの気軽なおしゃべり会


13:00～15:00 がん専門医によるレクチャーと質疑応答


15:00～16:00 おしゃべり会
初めての方も気軽にご参加ください。

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昨日は予定通りみずほＦＧの株２００株買いました。